Image: MSF team in La Gomera. Darío (Lab Supervisor, left), Lourdes (Social Worker, middle), Matteo Cerro (Nurse, right)
After a while, driving around, asking here and there, we finally find Emilio[1]‘s home. He is not alone, as is common in Guatemala. His wife, daughters and son, his nephew (who knows better than anyone Emilio’s medical history) and the mother-in-law are all present. Dr. Carlos leads the introduction and the interview. Emilio is now 31, and he tells us he was a sugar cane cutter for seven years. Last season, and after a few months not feeling well (mostly tired all day), he took his annual medical exams before starting the sugar cane harvest as he had been doing for years now. He was shocked to receive the result from his employer: “we are not allowed to hire you anymore. Your kidneys are not working properly”. Even if he knew this could happen at any moment, he was not ready. He didn’t have any other options for how earn money and support his family. Being ill was not a possibility.
When we visited him, he had been on haemodialysis for 8 months. He had a jugular catheter because he had no money to pay to get a fistula. Tiredness was still his main complaint, but also insomnia and anorexia were intermittent symptoms present in his ‘new reality’.
“When we first meet a patient, we observe, we let hi talk and tell us what his imminent worries are, and his family’s too.”
When we first meet a patient, we observe, we let him talk and tell us what his imminent worries are, and his family’s too. Those verbalized are the superficial ones, or, let’s say the ones that we can share more openly. In this case, Emilio knows perfectly his treatment, but he cannot afford some of the prescribed medications, and he tells us that his family is struggling to make ends meet.
I am a registered nurse, postgraduate in palliative care working for Doctors without Borders (MSF) in La Gomera, Escuintla Region, Guatemala. The project was supposed to start in 2019, but Covid-19 delayed the start of the activities until August 2021. This is a regular project, not an emergency one, with several ambitions in the next four years. In this context, one of the core goals of the MSF project is to develop and establish palliative care (PC), and to advocate for patients to have access to care or to controlled medicines, including morphine and other opioids, which are essential for pain management in palliative care.
In the Central American region, there is a silent but deadly disease known as Mesoamerican Nephropathy (also known as chronic kidney disease from non-traditional causes, CKDnT). It affects mainly to agricultural communities and more specifically to young men working on sugarcane, banana or palm oil plantations. The etiology is not yet completely understood and commonly the disease is in advanced stages when diagnosed[2].
In Guatemala, the implementation of the palliative care programme has been challenging since palliative care is mainly centralized in the capital city and is focused on individuals with cancer.
In Guatemala, the implementation of the palliative care programme has been challenging since palliative care is mainly centralized in the capital city and is focused on individuals with cancer. Decentralized palliative Care is not widely available, and palliative care for other pathologies such as advanced chronic kidney disease is limited.
Access to haemodialysis is possible in Guatemala City and also in two other cities (Escuintla and Quetzaltenango), but all of the National Kidney Units are extremely overwhelmed. Most of the patients start at one haemodialysis per week, and survival at 5 years is around 10%, which is one of the reasons why MSF decided to integrate Palliative Care as part of the core intervention, as part of our focus on a patient-centered approach.
The Palliative Care MSF intervention in La Gomera is on its early stages, nevertheless, the team has gone to great efforts to understand and explore our patients’ needs and wishes. The team has also listened to their families, considering them as an extension of the patient. From now on, there is a lot of work to be done, such as creating comprehensive end of life care at home, identifying key actors in the community who would be willing to participate in this process of caring and accompanying the patients, and training the Ministry of Health workers in the holistic approach of palliative care, as well as in communication skills and symptom management.
For the moment, Emilio is stable, but we all know that renal patients can easily have a crisis (such as a catheter infection or electrolyte imbalance) that would lead them into a situation where their medical needs would be much higher. We have seen that patients often become much more unwell, lose their ability to care for themselves independently, and it can very a challenging for them to adapt to the loss of abilities. As health care providers, it is our duty to prepare and accompany them during this process.
One day in the future, Emilio will be too tired to go to dialysis. Before this moment, I hope we will have the chance to have a talk about this expected situation, so that we all can be ready to face that situation together – Emilio, his family and the palliative care team. We still have time to explore Emilio’s worries and preferences concerning his end-of-life care. For the moment, we will make great efforts to provide Emilio with decent and acceptable quality of care during the illness’s progress. If he is willing to let us try.
[1] Emilio is a fictitious name to preserve anonymity of our patients
[2] Epidemic of Chronic Kidney Disease in Agricultural Communities in Central America. Case definitions, methodological basis and approaches for public health surveillance. Washington, D.C. : PAHO; 2017
This blog post was written by Matteo Cerro a registered nurse, postgraduate in palliative care, working for Doctors without Borders (MSF) in La Gomera, Escuintla Region, Guatemala
Please find the Spanish and French translations of the blog post below.
_____________________________________________________
Español
Cuidados paliativos Intervención de MSF en La Gomera
Después de un rato, dando vueltas, preguntando aquí y allá, finalmente encontramos la casa de Emilio. No está solo, como es común en Guatemala. Están presentes su mujer, sus hijas y su hijo, su sobrino (que conoce mejor que nadie la historia clínica de Emilio) y la suegra. El Dr. Carlos dirige la introducción y la entrevista. Emilio tiene ahora 31 años y nos cuenta que fue cortador de caña de azúcar durante siete años. La temporada pasada, y después de unos meses sin sentirse bien (casi todo el día cansado), se hizo los exámenes médicos anuales antes de comenzar la zafra como lo venía haciendo desde hace años. Se sorprendió al recibir el resultado de su empleador: “ya no podemos contratarlo. Tus riñones no están funcionando correctamente”. Incluso si sabía que esto podría suceder en cualquier momento, no estaba listo. No tenía otras opciones sobre cómo ganar dinero y mantener a su familia. Estar enfermo no era una posibilidad.
Cuando lo visitamos, llevaba 8 meses en hemodiálisis. Tenía un catéter yugular porque no tenía dinero para pagar una fístula. El cansancio seguía siendo su principal queja, pero también el insomnio y la anorexia eran síntomas intermitentes presentes en su ‘nueva realidad’.
Cuando conocemos por primera vez a un paciente, lo observamos, lo dejamos hablar y nos cuenta cuáles son sus preocupaciones inminentes,
Cuando conocemos por primera vez a un paciente, lo observamos, lo dejamos hablar y nos cuenta cuáles son sus preocupaciones inminentes, y las de su familia también. Los verbalizados son los superficiales, o, digamos, los que podemos compartir más abiertamente. En este caso, Emilio conoce perfectamente su tratamiento, pero no puede pagar algunos de los medicamentos recetados, y nos cuenta que su familia lucha para llegar a fin de mes.
Soy enfermero titulado, posgraduado en cuidados paliativos y trabajando para Médicos Sin Fronteras (MSF) en La Gomera, Región de Escuintla, Guatemala. Se suponía que el proyecto “nacería” en 2019, pero Covid-19 retrasó el inicio de las actividades hasta agosto de 2021. Este es un proyecto regular, no de emergencia, con varias ambiciones en los próximos cuatro años. En la region centroamericana se da una enfermedad silenciosa pero mortal, conocida como Nefropatía Mesoamericana (también denominada enfermedad renal crónica de causa no tradicional, ERCnT). Afecta principalmente a comunidades agricultoras y más específicamente a hombres jóvenes que trabajan en cultivos de caña de azúcar, bananeras o plantaciones de aceite de palma. Su etiología sigue sin estar completamente clara y, a menudo, la enfermedad ya está en una fase avanzada cuando se lleva a cabo el diagnóstico. En este context, uno de los objetivos centrales del proyecto de MSF es desarrollar y establecer los cuidados paliativos (CP) y abogar por que los pacientes tengan acceso a la atención o a medicamentos controlados, incluida la morfina y otros opioides, que son esenciales para el manejo del dolor en los cuidados paliativos.
En Guatemala, la implementación del programa ha sido un desafío ya que los cuidados paliativos están centralizados principalmente en la ciudad capital y se enfocan en personas con cáncer.
En Guatemala, la implementación del programa ha sido un desafío ya que los cuidados paliativos están centralizados principalmente en la ciudad capital y se enfocan en personas con cáncer. Los Cuidados paliativos descentralizados no están ampliamente disponibles y los cuidados paliativos para otras patologías como la enfermedad renal crónica avanzada son limitados.
El acceso a la hemodiálisis es posible en Ciudad de Guatemala y también en otras dos ciudades (Escuintla y Quetzaltenango), pero todas las Unidades Nacionales del Riñón están sumamente saturadas. La mayoría de los pacientes comienzan con una hemodiálisis por semana, y la supervivencia a los 5 años es de alrededor del 10 %, lo cual es una de las razones por las que MSF decidió integrar los cuidados paliativos como parte de la intervención central, como parte de nuestro enfoque en un paciente- enfoque centrado.
La intervención de Cuidados Paliativos de MSF en La Gomera se encuentra en sus primeras etapas, sin embargo, el equipo ha realizado grandes esfuerzos para comprender y explorar las necesidades y deseos de nuestros pacientes. El equipo también ha escuchado a sus familiares, considerándolos como una extensión del paciente. De ahora en adelante, queda mucho trabajo por hacer, como crear una atención integral al final de la vida en el hogar, identificar actores clave en la comunidad que estarían dispuestos a participar en este proceso de cuidado y acompañamiento de los pacientes, y capacitar a los Trabajadores del Ministerio de Salud en el enfoque holístico de los cuidados paliativos, así como en habilidades de comunicación y manejo de síntomas.
Por el momento, Emilio se encuentra estable, pero todos sabemos que los pacientes renales pueden tener fácilmente una crisis (como una infección de catéter o un desequilibrio electrolítico) que los llevaría a una situación en la que sus necesidades médicas serían mucho mayores. Hemos visto que los pacientes a menudo se enferman mucho más, pierden la capacidad de cuidarse a sí mismos de forma independiente y puede ser un gran desafío para ellos adaptarse a la pérdida de habilidades. Como proveedores de salud, es nuestro deber prepararlos y acompañarlos durante este proceso.
Un día en el futuro, Emilio estará demasiado cansado para ir a diálisis. Antes de este momento, espero que tengamos la oportunidad de tener una charla sobre esta situación esperada, para que todos podamos estar preparados para enfrentar esa situación juntos, Emilio, su familia y el equipo de cuidados paliativos. Todavía tenemos tiempo para explorar las preocupaciones y preferencias de Emilio con respecto a su atención al final de la vida. Por el momento, haremos un gran esfuerzo para brindarle a Emilio una calidad de atención digna y aceptable durante el progreso de la enfermedad. Si está dispuesto a dejarnos intentarlo.
_____________________________________________________
Française
Soins palliatifs Intervention de MSF à La Gomera
Au bout d’un moment, à rouler, à demander ici et là, nous trouvons enfin la maison d’Emilio. Il n’est pas seul, comme c’est souvent le cas au Guatemala. Sa femme, ses filles et son fils, son neveu (qui connaît mieux que quiconque les antécédents médicaux d’Emilio) et la belle-mère sont tous présents. Le Dr Carlos dirige l’introduction et l’interview. Emilio a aujourd’hui 31 ans et il nous raconte qu’il a été coupeur de canne à sucre pendant sept ans. La saison dernière, et après quelques mois de ne pas se sentir bien (surtout fatigué toute la journée), il a passé ses examens médicaux annuels avant de commencer la récolte de la canne à sucre comme il le faisait depuis des années maintenant. Il a été choqué de recevoir le résultat de son employeur : « nous n’avons plus le droit de vous embaucher. Vos reins ne fonctionnent pas correctement ». Même s’il savait que cela pouvait arriver à tout moment, il n’était pas prêt. Il n’avait pas d’autres options pour gagner de l’argent et subvenir aux besoins de sa famille. Être malade n’était pas envisageable.
Lorsque nous lui avons rendu visite, il était sous hémodialyse depuis 8 mois. Il avait un cathéter jugulaire parce qu’il n’avait pas d’argent à payer pour avoir une fistule. La fatigue était toujours sa principale plainte, mais aussi l’insomnie et l’anorexie étaient des symptômes intermittents présents dans sa « nouvelle réalité ».
Lorsque nous rencontrons un patient pour la première fois, nous observons, nous le laissons parler et nous disons quels sont ses soucis imminents, et ceux de sa famille aussi.
Lorsque nous rencontrons un patient pour la première fois, nous observons, nous le laissons parler et nous disons quels sont ses soucis imminents, et ceux de sa famille aussi. Ceux qui sont verbalisés sont les superficiels, ou, disons, ceux que nous pouvons partager plus ouvertement. Dans ce cas, Emilio connaît parfaitement son traitement, mais il n’a pas les moyens de payer certains des médicaments prescrits, et il nous raconte que sa famille a du mal à joindre les deux bouts.
Je suis infirmier diplômé en soins palliatifs travaillant pour Médecins Sans Frontières (MSF) à La Gomera, région d’Escuintla, Guatemala. Le projet devait démarrer en 2019, mais le Covid-19 a retardé le démarrage des activités jusqu’en août 2021. Il s’agit d’un projet régulier, pas d’urgence, avec plusieurs ambitions dans les quatre prochaines années. Dans la région d’Amérique centrale, il existe une maladie silencieuse mais mortelle connue sous le nom de néphropathie mésoaméricaine (également nommée maladie rénale chronique de cause non traditionnelle, MRCnT). Cette maladie touche principalement les communautés agricoles et plus particulièrement les jeunes hommes travaillant dans les plantations de canne à sucre, de bananes ou d’huile de palme. L’étiologie n’est pas encore complètement comprise et la maladie est généralement à un stade avancé lorsqu’elle est diagnostiquée. Dans ce contexte, l’un des principaux objectifs du projet MSF est le suivant: développer et établir des soins palliatifs (PC) et de plaider pour que les patients aient accès aux soins ou à des médicaments contrôlés, y compris la morphine et d’autres opioïdes, qui sont essentiels pour la gestion de la douleur en soins palliatifs.
Au Guatemala, la mise en œuvre du programme a été difficile car les soins palliatifs sont principalement centralisés dans la capitale et se concentrent sur les personnes atteintes de cancer.
Au Guatemala, la mise en œuvre du programme a été difficile car les soins palliatifs sont principalement centralisés dans la capitale et se concentrent sur les personnes atteintes de cancer. Les soins palliatifs décentralisés ne sont pas largement disponibles et les soins palliatifs pour d’autres pathologies telles que les maladies rénales chroniques avancées sont limités.
L’accès à l’hémodialyse est possible à Guatemala City ainsi que dans deux autres villes (Escuintla et Quetzaltenango), mais toutes les Unités Nationales du Rein sont extrêmement débordées. La plupart des patients commencent par une hémodialyse par semaine et la survie à 5 ans est d’environ 10 %, ce qui est l’une des raisons pour lesquelles MSF a décidé d’intégrer les soins palliatifs dans le cadre de l’intervention de base, dans le cadre de notre focalisation sur un patient- approche centrée.
L’intervention de MSF en soins palliatifs à La Gomera n’en est qu’à ses débuts, néanmoins, l’équipe a déployé de grands efforts pour comprendre et explorer les besoins et les souhaits de nos patients. L’équipe a également écouté leurs familles, les considérant comme une extension du patient. Désormais, il y a beaucoup de travail à faire, comme créer une prise en charge globale de la fin de vie à domicile, identifier les acteurs clés de la communauté qui seraient prêts à participer à ce processus de prise en charge et d’accompagnement des patients, former les Les agents du ministère de la Santé dans l’approche holistique des soins palliatifs, ainsi que dans les compétences de communication et la gestion des symptômes.
Pour le moment, Emilio est stable, mais nous savons tous que les patients rénaux peuvent facilement avoir une crise (comme une infection du cathéter ou un déséquilibre électrolytique) qui les conduirait dans une situation où leurs besoins médicaux seraient beaucoup plus élevés. Nous avons vu que les patients deviennent souvent beaucoup plus malades, perdent leur capacité à prendre soin d’eux-mêmes de manière indépendante, et il peut être très difficile pour eux de s’adapter à la perte de capacités. En tant que soignants, il est de notre devoir de les préparer et de les accompagner dans cette démarche.
Un jour dans le futur, Emilio sera trop fatigué pour aller en dialyse. Avant ce moment, j’espère que nous aurons la chance de parler de cette situation attendue, afin que nous puissions tous être prêts à faire face à cette situation ensemble – Emilio, sa famille et l’équipe de soins palliatifs. Nous avons encore le temps d’explorer les inquiétudes et les préférences d’Emilio concernant ses soins de fin de vie. Pour le moment, nous ferons de grands efforts pour fournir à Emilio une qualité de soins décente et acceptable pendant l’évolution de la maladie. S’il est prêt à nous laisser essayer.
